• Cuidados paliativos en el domicilio
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Hugo Antonio Fornells

Resumen

La atención domiciliaria en el área de los Cuidados Paliativos requiere una coordinación entre el sistema de salud regional, las instituciones de internación hospitalaria y el equipo de trabajo domiciliario. Existen requisitos indispensables para que el paciente pueda permanecer en su casa, cumpliendo un rol principal la familia y el entorno social. No sólo se benefician el paciente y su familia sino también el sistema de salud, ya que se evitarán internaciones hospitalarias largas y de alto costo en hospitales que están más preparados para curar que para cuidar a sus pacientes. Hemos demostrado un apropiado control de síntomas de la persona enferma y logrado una alta conformidad de la familia cuando se realizan los cuidados paliativos a través de un sistema organizado. Se describen factores que contribuyen a un incorrecto cuidado domiciliario: inapropiada transición hospital-domicilio; insuficiente alivio del dolor y otros síntomas; mala comunicación e inadecuado soporte familiar. Los principios de la ética: beneficencia, no maleficencia, autonomía, justicia y equidad, algunas veces más teóricos que prácticos en la medicina moderna, se evidencian en los cuidados paliativos domiciliarios. La tarea no es simple, y se propone un cambio de política sanitaria y una actitud diferente de los profesionales de la salud, aceptando la incurabilidad de algunas enfermedades y las necesidades del enfermo terminal.

Abstract

Domiciliary assistance in the context of Palliative Care demands a coordinated action between the regional health system, hospitalizing institutions and home care team. Basic requisites must be complied with when considering the patient's staying at home, playing a major role in this setting, the family and the social environment. Not only the patient and his/her family are benefited, but also the health system, since high-cost and lengthy hospitalizations -in health institutions best prepared to cure than to take care of patients- are reduced. It has been proved that well-organized and efficient palliative care provides an adequate control of symptoms in terminally ill patients and comfort to their families. Some factors implying an unsatisfactory home health care are described: inappropriate home-hospital transition; insufficient pain and other symptoms relief; poor communication and inadequate family support. Home palliative care turns into practical the frequently theoretical ethical principles of beneficence, non-maleficence, autonomy, justice and equity. The task is by no means simple . Changes in health care policies are proposed  and a new attitude and perception on the part of health care professionals is encouraged in terms of recognizing and accepting terminally ill patients' real needs and the incurability of certain diseases.

Résumé

L'attention à domicile dans le domaine  des soins palliatifs precise d'une coordination entre le système de santé regionale, les institutions hospitaliers et l'équipe de travail domiciliare. Il existe des conditions pour que le patient puisse rester à la maison, en accomplissant la famille et l'entourage un rôle très important. Ce type d'attention ne bénéfice pas seulement la famille et le patient, mais aussi le système de santé puisqu'on évitera des séjours hospitaliers long et chèrs, dans des institutions plus préparés à guérir qu'à soigner leurs malades. Nous avons montré que quand les soins palliatifs se développent à travers d'un système organisé, d'un control adéquat de symtômes du malade on atteint une haute conformité de la famille. On identifie des facteurs que contribuent à des soins palliatifs inadéquats: transition hospitalière inapropiée; soulagement insuffisant de la souffrance et d'autres symtômes; mauvaise communication et soutien inadéquat de la famille. Les principes de l' éthique: bienfaisance, non malfaisance, autonomie, justice et équité, parfois plus théoriques que pratiques dans la médicine moderne, deviennent évidents dans les soins palliatifs à domicile. La tâche n'est pas facile et on propose un changement de la politique de santé et une attitude différente des professionels de la santé, en acceptant l'incurabilité de quelques maladies et les besoins du malade terminal.

Abstrato

A atenção domiciliar referente à Cuidados Paliativos requer coordenação entre o sistema regional de saúde, o sistema de internação hospitalar e a equipe de atendimento domiciliar propriamente dita. Existem pré-requisitos familiares e sociais indispensáveis para que o paciente possa permanecer em sua residência. São beneficiários desses programas: o paciente e sua família e, especialmente, o sistema de saúde, pois reduzem-se internações com seus elevados custos hospitalares, já que essas instituições estão mais preparadas para curar enfermidades do que, propriamente, cuidar das pessoas doentes. Tem-se demonstrado que os serviços de cuidados paliativos eficientes proporcionam controle dos sintomas dos pacientes e oferecem conforto aos familiares dos mesmos. Descrevem-se, também, os fatores que contribuem para uma inadequada assistência domiciliar: transferência inapropriada do hospital para a residência; insuficiente alívio da dor e outros padecimentos do enfermo; relacionamento equipe de saúde-enfermofamília insatisfatório; inadequado suporte familiar. Os cuidados paliativos domiciliares permitem tornar práticos os, com frequência, teóricos princípios da beneficência, nãomaleficência, autonomia, justiça e equidade. A tarefa não é simples. O que se pretende é uma mudança na política sanitária, assim como, uma nova percepção pelos profissionais de saúde das reais necessidades do paciente terminal e da incurabilidade de muitas enfermidades.

Palabras clave

Atención domiciliaria - Cuidados paliativos - Trabajo en equipo - Enfermo terminal.

keywords

Home health-care; Palliative Care; Teamwork; Terminally ill.

Mots-clés

Attention à domicile; Soins palliatifs; Travail en équipe; Malade terminal.

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