• Hacia una integración supranacional de los principios rectores sobre el genoma humano (una visión personal desde la perspectiva latinoamericana)
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Gonzalo Figueroa Yáñez

Resumen

El objetivo del autor es preguntarse cómo se han integrado a nivel supranacional (especialmente en Latinoamérica) los "principios rectores" que se refieren al genoma humano, entendiendo por tales los valores éticos y las normas jurídicas que en ellos se fundamentan. Especial mportancia adquieren aquí los principios contenidos en la Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Advirtiendo que las normas jurídicas pueden resultar ineficaces para solucionar algunos problemas biogenéticos, el autor aborda primeramente el concepto de "genoma humano: patrimonio común de la humanidad". Y luego, cree encontrar una característica común en todas las Conferencias, Reuniones o Encuentros que han tenido lugar en América Latina en torno a los problemas del genoma humano: la exigencia de un trato igualitario, para los pueblos sobredesarrollados y para los pueblos infradesarrollados, frente a los beneficios que traerán los descubrimientos en torno al genoma humano.

El autor analiza los siguientes principios rectores:

a) El principio de la dignidad e inviolabilidad de la persona a través del respeto irrestricto de los derechos humanos.
b) El principio de la no-comercialización del cuerpo humano.
c) El principio de la no discriminación.
d) El principio de la confidencialidad
e) El principio del consentimiento libre e informado.

Abstract

The author's objective is to ask himself how the "leading principles" referring to human genome have integrated in a supra national level (especially in Latin America) understanding as such the ethical values and legal regulations founded upon them. In this context, the contents of the principles of the Universal Declaration of the UNESCO concerning the human genome, acquire great importance. By warning that legal regulations can inefficiently solve some biogenetic problems, the author first addresses the concept of "human genome: mankind's common heritage". He considers that there exists a common feature in all the Conferences, Congresses and Meetings that have taken place in Latin America in relation with the issue of human genome: the demands for equal treatment -for overdeveloped and underdeveloped countries- before the benefits that new discoveries concerning the human genome would bring.

The author analyses the following "leading principles":

a) The principle of dignity and inviolability of the individual, throughout a strict respect for human rights.
b) The principle of non- commercialization of human body.
c) The principle of non- discrimination.
d) The principle of confidentiality.
e) The principle of free and informed consent.

Résumé

Le but de l'auteur est de se demander comment les "principes directeurs" concernant le génome humain se sont integrées au nivau supranational (spécifiquement en Amérique latine), comprenant ceux-ci comme les valeurs éthiques et les normes juridiques qui y sont fondamentées. Une importance particulière acquièrent ici les principes contenus dans la déclaration universelle de l'UNESCO sur le Génome Humain et les Droits de l'Homme. Conscient du fait que les normes peuvent demeurer inefficaces à résoudre quelques problèmes biogénétiques, l'auteur aborde en premier lieu le concept de "génome humain: patrimoine commun à l'humanité". Après, il croit trouver une caractéristique commun à toutes les Conférences, les Réunions ou les Rencontres qui ont eu lieu en Amérique latine concernant les problèmes du génome humain: l'exigence d'un traitement égalitaire, pour les peuples surdéveloppés et pour les peuples infradéveloppés, face aux bénéfices que vont rapporter les découvertes autour du génome humain.

L'auteur analyse les principes directeurs suivants:

a) Le principe de dignité et d'inviolabilité de la personne à travers le respect sans restriction des droits de l´homme.
b) Le principe de la non-commercialisation du corps humain.
c) Le principe de la non-discrimination.
d) Le principe de la confidentialité.
e) Le principe du consentement libre et informé.

Abstrato

O objetivo do autor é questionar como foram integrados em nível supranacional (especialTmente na América Latina) os "princípios norteadores" do genoma humano, entendendo como tal, os valores éticos e as normas jurídicas.Especial importância adquirem os princípios contidos na Declaração Universal da UNESCO sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos. Advertindo que as normas jurídicas podem ser ineficazes para solucionar alguns problemas de biogenética, o autor aborda inicialmente o conceito de "genoma humano como patrimônio comum da humanidade". Acredita existir uma característica comum em todas as Conferências, Reuniões e/ou Encontros que já tiveram lugar na América Latina à respeito do genoma humano, qual seja, a exigência de um tratamento igualitário quer levando-se em conta os povos desenvolvidos, quer os subdesenvolvidos, quando se considera os benefícios advindos das descobertas relativas ao genoma humano.

O autor analisa os seguintes princípios norteadores:

a) O princípio da dignidade e inviola-bilidade da pessoa através do irrestrito respeito aos  direitos humanos.
b) O princípio da não-comercialização do corpo humano.
c) O princípio da não discriminação.
d) O princípio da confidencialidade.
e) O princípio do consentimento livre e informado.

Palabras clave

Genoma, Principios, Patrimonio común de la humanidad, Dignidad, Derechos Humanos, No-comercialización, No-discriminación, Confidencialidad, Consentimiento libre e informado.

keywords

Genome, Principles, Common human heritage, Dignity, Human Rights, Non-commercialization, Non-discrimination, Confidentiality, Free and informed consent.

Mots-clés

Génome, Principes, Patrimoine commun de l’humanité, Dignité, Droits de l’Homme, Non-commercialisation, Non-discrimination, Confidencialité, Consentement libre et informé.

Palavras-chave

Genoma, Princípios, Patrimônio comum da humanidade, Dignidade, Direitos Humanos, Não-comercialização, Não discriminação, Confidencialidade, Consentimento livre e informado.

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