Participación ciudadana en los comités éticos institucionales de investigación clínica y asistenciales de Cataluña

  • Montse Moharra Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). CIBER Epidemiología y Salud Pública. Barcelona
  • Joan M. V. Pons Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). CIBER Epidemiología y Salud Pública. Barcelona
  • Cari Almazán Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). CIBER Epidemiología y Salud Pública. Barcelona
  • Salvador Quintana Hospital Mútua de Terrassa, Comité de Ética de Investigación clínica con Medicamentos, Barcelona

Abstract

Objetivo: Conocer el nivel de participación de pacientes, usuarios y ciudadanos en los comités de ética de la investigación (CEI) y los comités de ética asistencial (CEA) acreditados en Cataluña. Material y métodos: Estudio descriptivo transversal en una muestra oportunista de 30 CEI y CEA. Se administró un cuestionario dirigido a los presidentes y al representante de los usuarios o ciudadanos (miembro lego). Para la interpretación de los resultados se analizó medias y desviación estándar. Las respuestas a las preguntas de texto abierto se analizaron mediante un análisis cualitativo del contenido. Resultados: Del total de los 30 comités de ética (CEI y CEA) contactados, 12 (40%) aceptaron participar. En total se realizaron 15 entrevistas (9 miembros de CEI y 6 miembros de CEA): 8 presenciales, 4 telefónicamente y 3 contestadas por correo electrónico. Resultados de los CEI: del total de 7 CEI entrevistados, 2 tenían representación ciudadana en su comité. El perfil correspondía a una mujer, de profesión administrativa y a un hombre de profesión auditor contable, ambos de más de 50 años. Resultados de los CEA: de los 5 CEA que participaron, 2 declararon tener representación de la ciudanía. El perfil correspondía a una mujer, de profesión administrativa y a un hombre de profesión profesor, ambos de más de 50 años. Discusión: Actualmente hay poca representación de la ciudadanía/pacientes en los comités éticos institucionales. Constituye un tema actual de debate la necesidad de incorporar el punto de vista del ciudadano/paciente, habiendo, sin embargo, un desconocimiento sobre el perfil más idóneo y en discusión su representatividad.
Keywords comités de ética, investigación, comités de ética institucionales, participación pública, participación del paciente, comité de ética clínica
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How to Cite
Moharra, M., Pons, J., Almazán, C., & Quintana, S. (2018). Participación ciudadana en los comités éticos institucionales de investigación clínica y asistenciales de Cataluña. Acta Bioethica, 24(2), 189-198. Retrieved from https://actabioethica.uchile.cl/index.php/AB/article/view/51622/54086
Published
2018-11-20